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我的女儿在鬼门关走了一遭

来源:首页 | 时间:2019-01-13

  2018年3月31日,6岁的女儿突然发烧了,38度5,没有感冒的症状。我们去了就近的医院,一切正常,什么也没检查出来。

  第二天,女儿还是烧,于是我们开车去了50公里外的银川市第一人民医院查了血和尿,除了尿检显示有点泌尿感染,别的都挺正常,所以医生怀疑是尿路感染引起的发烧。因为考虑到距离问题,医生说可以回当地挂泌尿感染的消炎药。

  第三天,女儿在当地医院挂了一天的吊针,烧退了,也没再出现什么难受的症状,胃口也不错。第二天就开开心心去上学了,当时我们天真的以为这一切都过去了。

  本准备放学后再带着她继续去挂吊针,没想到上体育课的时候,孩子突然抽搐了。接到学校的电话时,我和孩子妈都吓坏了,撒腿就往学校赶。一路上就想着,是不是发烧烧得抽搐了,千万别有什么大问题...

  因为情况紧急,医院马上安排了住院,接着就是各种检查,抽血、脑电图、腰穿、胸片、头颅CT ……看着孩子遭罪,妻子心疼得直哭,我在心里对老天爷说:如果家里必须要生个大病,搁我身上,放过孩子。

  检查结果出来了,银川市第一人民医院的赵桂琴主任找我们夫妻俩谈,说初步怀疑可能是病毒性脑炎。赵大夫说,如果确实是病毒性脑炎,可能会有后遗症。妻子当时就哭了。

  医院按照抗炎抗病毒、降颅压的方案在给孩子治疗,但是住院当晚,女儿又出现了2次抽搐,一抽就是1分多钟,第二次抽搐后,女儿的嘴唇都紫了,监护仪上血氧的数字猛降,意识也模糊了。

  4月3日,我接到了医院的病重通知书,我和妻子都慌了。昨天早上女儿还能一蹦一跳地去上学,现在就昏迷了?!病情发展的如此之快,根本无法接受。

  接下来的3天,孩子一直在发烧,最高的时候烧到了40度。赵主任,吕医生,还有护士们,每天到医院的第一件事就是到监护室观察孩子情况,非常负责。可是女儿一直还是神志不清,始终处于昏迷状态,而且频繁抽搐。

  两边的老人都急疯了,家里能用上的关系也都找了,大家都在帮忙想办法,所有亲戚朋友都在问我:怎么还不把孩子转去北京的大医院?!

  网上说病毒性脑炎有可能导致死亡,还可能留下后遗症,瘫痪、智力低下、癫痫……每一个都是我们绝对不能接受的。我害怕,万一女儿错过了最佳治疗时机,怎么办?!

  花多少钱无所谓,孩子一定要救过来。我一直不停地问赵大夫,孩子什么时候能清醒,现在能不能转院。但是医生说女儿现在的状况,转院风险太大了,120运到北京的这一路上,实在没法预估会发生什么。

  4月6日,住院的第5天,赵主任又找我们谈话,建议我们试一下远程门诊,“好大夫网站”能帮我们找到全国治这个病的权威专家,一起确诊下女儿的病情,看是否还有更好的治疗方案。

  我当时忽然看到了希望。13点左右,我在手机上提交了申请,13点16分,微信上收到信息,“好大夫”推荐了首都儿科研究所神经内科的主任医师陈述花大夫;赵主任收到信息就开始给儿研所的陈主任传资料,告诉我等消息;13点42分,我接到“好大夫”的电话,工作人员告诉我儿研所的陈主任已经约好,2点就可以开始视频通话。

  我当时手机一直在手里攥着,生怕漏接电话,漏接消息,一步也不敢挪,一直在赵主任的办公室等着。13点52分,视频电话提前拨了过来,赵大夫跟北京的陈主任开始沟通病情,我就坐在赵大夫旁边,等着医生问我问题。

  这次视频通话,北京的陈主任不停地在确认孩子的各种指标和用药,陈主任也判断,女儿应该是病毒感染引起的中枢神经系统感染,现在的治疗方向也是对的,但是让加药控制抽搐。赵大夫也担心孩子这么抽搐下去,怕过不了危险期,北京的陈主任说但如果过几天不频繁抽搐了,脑水肿就能减轻,孩子就可能好转,说不能只是用去维持,给开了一种口服的抗癫痫药。但银川市第一人民医院没有,赵大夫告诉我们可以去宁夏总医院买。

  两个大夫还说了很多各种药用不用、怎么用的问题,但是我最关心的,是孩子能不能好。北京的陈主任说,女儿现在已经出现了昏迷、抽搐,预后可能不会太好,很多这样的病人,救过来也有后遗症,最多的是癫痫,而且这类癫痫会很难控制。但是无论多难我们都要治。

  接下来的3天,两个大夫视频里讨论的丙球蛋白、口服抗癫痫药都用上了,女儿没再出现大的抽搐了,手脚有时候还会出现几秒钟的小抖动,但是抖动的时候,血氧也不会忽然下降了。感觉看起来“好点儿”了,但还是昏迷着。

  医生护士还是每天各种抽血、检查,抽得我们心疼,我们还是每天期待孩子醒过来,期待奇迹发生。4月10日,我们第二次申请了跟北京儿研所的陈述花主任远程视频,这是孩子入院后的第9天。两个医生把孩子所有的指标、症状一点一点的捋了一遍,把用药方案又做了细致地调整。两个医生已经把能用的方法都给孩子用上了,接下来,要看孩子能不能挺过来了。

  第三次跟北京儿研所的陈主任视频时,女儿还不能自己吃饭,不能说话,陈主任说女儿的脑损伤还有一定的活动性,也跟赵大夫讨论了治疗方案。北京陈主任在屏幕里安慰我说,做好康复训练,孩子的各种功能是能恢复的。

  现在女儿还在做高压氧,但是已经能活动,能说话了,看着动画片跟着又笑又扭,自己还主动要求补作业。今天,女儿还去草坪上踢了会儿足球!

  真心想感谢银川市第一人民医院的所有医护人员,感谢远在北京儿研所的陈述花主任,感谢好大夫在线的远程门诊服务。小小锦旗无法表达内心深深的感激。

  写下这篇文章,希望能被更多有需之人看到,尤其是那些为了看病,奔波在老家和北上广大医院中的你们。

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